 |
| 18 penyintas Thalasemia di Kabupaten Batang outbond bersama di Kebun Teh Pagilaran |
Batang - Sebanyak 18 anak penyintas Thalasemia di Kabupaten Batang, Jawa Tengah, outbond bersama di Kebun Teh Pagilaran, Minggu (18/9/2022).
Anak-anak penyintas ini tergabung dalam komunitas Pejuang Thalasemia yang memiliki kesamaan, yakni kelainan genetik langka.
"Kelainan darah bawaan mereka kekurangan protein pembawa oksigen dan sel darah merah di bawah normal," ungkap Dokter Spesialis Anak RSUD Kalisari Batang, dr Tan Evi Susanti Sp.A, saat mendampingi.
Anak-anak ini, kata dia, harus bergantung pada obat dan transfusi darah rutin tiap dua hingga tiga bulan sekali selama seumur hidup.
Untuk menyemangati sekaligus mengurangi kejenuhan menjalani rutinitas transfusi darah, anak-anak diajak berwisata agar gembira dan menguatkan harapan.
"Di forum Pejuang Thalasemia semua bisa berbagai cerita, saling menguatkan dan mereka tidak sendiri," lanjut dr Tan Evi Susanti menjelaskan.
Ia mengatakan selain dalam rangka memperingati hari Thalasemia sedunia, kegiatan berwisata juga diselingi edukasi agar anak-anak tetap rutin minum obat klasi besi.
Ada juga sosialisasi untuk mencari pasangan yang sehat dan tidak sama-sama menjadi penyintas agar Thalasemia bisa dicegah lebih dini.
"Penyintas Thalasemia masih bisa menjalani kehidupan dan berprestasi seperti yang lainya. Karena ada contohnya lho, di Batang bahkan ada yang menjadi dokter," ujarnya.
Salah satu orang tua dari anak penyintas Thalasemia mengaku terbantu bergabung dalam komunitas Pejuang Thalasemia.
"Ada banyak manfaatnya, kami di sini seperti keluarga. Dapat pengetahuan dan informasi terbaru juga," jelas Dian Widyastuti, ibu dari anak berusia 11 tahun yang menjadi penyintas Thalasemia.
Thalasemia belum ada obat sehingga dengan adanya Pejuang Thalasemia bisa menjadi harapan orang tua untuk pemerintah menaruh perhatian melalui upaya pengobatan.
"Orang tua juga berharap ada sosialisasi bagi pasangan yang akan menikah, seperti perlu ada screening tentang Thalasemia agar tidak ada genetik pembawa Thalasemia," harap Dian mengakhiri.
"Kelainan darah bawaan mereka kekurangan protein pembawa oksigen dan sel darah merah di bawah normal," ungkap Dokter Spesialis Anak RSUD Kalisari Batang, dr Tan Evi Susanti Sp.A, saat mendampingi.
Anak-anak ini, kata dia, harus bergantung pada obat dan transfusi darah rutin tiap dua hingga tiga bulan sekali selama seumur hidup.
Untuk menyemangati sekaligus mengurangi kejenuhan menjalani rutinitas transfusi darah, anak-anak diajak berwisata agar gembira dan menguatkan harapan.
"Di forum Pejuang Thalasemia semua bisa berbagai cerita, saling menguatkan dan mereka tidak sendiri," lanjut dr Tan Evi Susanti menjelaskan.
Ia mengatakan selain dalam rangka memperingati hari Thalasemia sedunia, kegiatan berwisata juga diselingi edukasi agar anak-anak tetap rutin minum obat klasi besi.
Ada juga sosialisasi untuk mencari pasangan yang sehat dan tidak sama-sama menjadi penyintas agar Thalasemia bisa dicegah lebih dini.
"Penyintas Thalasemia masih bisa menjalani kehidupan dan berprestasi seperti yang lainya. Karena ada contohnya lho, di Batang bahkan ada yang menjadi dokter," ujarnya.
Salah satu orang tua dari anak penyintas Thalasemia mengaku terbantu bergabung dalam komunitas Pejuang Thalasemia.
"Ada banyak manfaatnya, kami di sini seperti keluarga. Dapat pengetahuan dan informasi terbaru juga," jelas Dian Widyastuti, ibu dari anak berusia 11 tahun yang menjadi penyintas Thalasemia.
Thalasemia belum ada obat sehingga dengan adanya Pejuang Thalasemia bisa menjadi harapan orang tua untuk pemerintah menaruh perhatian melalui upaya pengobatan.
"Orang tua juga berharap ada sosialisasi bagi pasangan yang akan menikah, seperti perlu ada screening tentang Thalasemia agar tidak ada genetik pembawa Thalasemia," harap Dian mengakhiri.
Post a Comment